« Quand on crée, ce n’est plus la maladie qui nous définit. » - Fabuleuses Au Foyer
Vie de famille

« Quand on crée, ce n’est plus la maladie qui nous définit. »

Myriam Oliviéro 27 décembre 2021
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Audrey est une jeune fille épanouie de 17 ans comme tant d’autres. Au téléphone, rien ne laisse penser qu’elle a vaincu un cancer des os lorsqu’elle était encore une jeune enfant. Découverte quand elle avait 6 ans, la maladie a été traitée dans le service d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie à Paris, où ont lieu les ateliers d’arts plastiques de l’association NOC !.

Dix ans après, elle partage avec nous ce parcours éprouvant qui l’a fait rencontrer Elodie et l’espace de créativité dont elle garde un souvenir fabuleux. 

« Mon parcours a été semblable à beaucoup d’autres.

Après la découverte d’un ostéosarcome au niveau de ma jambe, j’ai été hospitalisée à Curie. Je passais cinq jours à l’hôpital suivis de cinq jours à la maison, et ainsi de suite, pendant un an.

Les journées sont longues, il faut s’occuper, passer le temps, se changer les idées.

Un jour, alors que j’étais en début de traitement, Elodie est entrée dans ma chambre et m’a proposé de venir à l’atelier — c’est ce qu’elle fait systématiquement en début d’après-midi pour tous les enfants du service. J’ai toujours aimé dessiner, alors j’y suis allée tout de suite. Et je n’en suis plus ressortie… C’était une vraie bulle de liberté dans ce milieu hospitalier où l’ambiance est lourde et éprouvante. Des moments où seuls l’imaginaire et la créativité comptent. On est libre de faire ce qu’on veut, on lâche prise. 

Je me suis vraiment épanouie dans la créativité, c’est un monde qui me passionne et c’est certainement pour ça que je me suis sentie proche d’Elodie. C’est d’ailleurs le cas aujourd’hui encore. C’est quelqu’un qui donne et partage beaucoup, on a une relation forte. Pour moi Elodie c’est la rencontre d’une vie. »

Élodie et Audrey

Audrey a eu l’opportunité de participer à…

…un projet du customisation des blouses blanches des soignants !

Elle en parle encore avec enthousiasme et fierté.

« À la base ça paraissait un peu une idée folle. On a fait des dessins sur des patrons, puis on a vu les dessins prendre forme et enfin la date du défilé est arrivée. Ça a pris une ampleur phénoménale ! Nos œuvres avaient pris vie ! J’ai éprouvé un grand sentiment de fierté du fait que ce soit devenu concret, et aussi pour Elodie parce que c’était son projet, ses idées qui ont pris forme. C’était une journée vraiment magnifique. Ça a marqué tout le monde, tout le service, toute cette génération d’enfants malades qui étaient là à ce moment-là. »

Toute une vie s’organise dans le service pour rendre le quotidien des enfants le moins pesant possible et pour ne pas les couper de leur vie en dehors de l’hôpital. Des professeurs viennent faire la classe, les frères et sœurs accompagnent souvent les parents. Mais pour Audrey, une chose est sûre :

Sans les ateliers d’arts plastiques, elle n’aurait pas aussi bien supporté ces journées interminables.

« Le traitement était lourd et entraînait beaucoup de fatigue, de nausées. J’ai eu mal, j’ai pleuré, j’ai crié. La seule chose pour laquelle j’avais de l’énergie, c’était les ateliers. Elodie réussissait à me faire sortir de ma chambre quand j’avais ma chimio, que j’avais de la fièvre ou quand j’étais triste. Elle m’écoutait raconter mes rêves les plus fous. Les ateliers m’ont vraiment permis de traverser cette période. J’ai découvert un monde de pinceaux, de papier, de couleur, de dessin, ça a été une révélation. Je retrouvais le sourire et la joie de vivre juste en allant dans cette salle à manger transformée en atelier le temps d’un après-midi.

Jamais je n’oublierai à quel point “mini-Audrey” était épanouie dans ces moments précieux. »

Les ateliers permettent une exploration et une expression de l’imaginaire de l’enfant qui l’aide à déplacer son focus sur ce qu’il crée. Audrey nous partage qu’elle y ressentait « de l’apaisement, une tranquillité totale. Le stress, l’angoisse, la peur étaient laissés à la porte. J’étais submergée par la créativité, l’imagination. Je ressentais de la fierté aussi à la fin, parce que j’avais créé quelque chose qui me représentait et que je pouvais laisser derrière moi.

Quand on crée quelque chose sans rapport avec la maladie, ce n’est plus la maladie qui nous définit. »

Ce sont aussi des moments où les enfants retrouvent leur innocence et leur naïveté, peu épargnées par la dureté de la maladie et des traitements.

« L’atelier d’arts plastiques est un monde à part où seuls la créativité et l’imaginaire comptent. On va les puiser au fond de nous, dans cette innocence qui est enfouie. C’est un moment où on redevient vraiment un enfant. Le reste du temps, on vit des choses qu’un enfant ne devrait pas vivre. Là, il garde son innocence, ses rêves. C’est un lâcher-prise total. Il faut ces moments qui permettent d’oublier. »

Audrey lors du défilé

Audrey évoque avec beaucoup de recul et de maturité les conséquences qu’a eu la maladie et en dégage une leçon de vie, valable pour tous.

« J’ai été amputée de la jambe droite au cours de mon traitement, à l’âge de 8 ans.

Mais je peux vraiment affirmer que mon handicap ne me définit pas. Qui je suis ne dépend pas de mon handicap. Je m’estime même chanceuse parce que je n’ai jamais ressenti de difficultés face à cela. Plutôt un soulagement, parce que l’amputation m’a permis de me débarrasser de la maladie. 

Le fait de créer a formé ma façon de penser. La création va au-delà d’une simple expression, c’est un espace où l’on se découvre. Si je m’épanouis, c’est grâce à cette fibre artistique qu’il y a en moi, que j’ai développée et que mon entourage reconnaît et encourage. » 

Dix ans après, Audrey reste en contact avec Elodie et avec l’association NOC ! qu’elle souhaite soutenir. « Je veux m’engager auprès des enfants, c’est tellement important dans le milieu hospitalier. C’est pour ça que j’accepte les interviews, pour mettre ma pierre à l’édifice. »

Pour soutenir NOC, suivez le lien sur https://www.asso-noc.fr 

Retrouvez aussi les activités de l’association sur :

Facebook nocnousoncree  

Instagram @associationnoc 

Twitter @NOC_NousOnCree



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Cet article a été écrit par :
Myriam Oliviéro

Infirmière de formation et diplômée en médecine tropicale, Myriam s’est orientée vers l’action médico-sociale auprès des publics démunis. Après un séjour de 2 ans en Afrique de l’Ouest, elle s’est investie en France dans différentes associations.

Mariée à un Fabuleux infirmier et pianiste avec qui elle a 2 garçons, elle a rejoint cette année l’équipe des Fabuleuses en tant qu’assistante de rédaction.

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