Sophie est médecin dans un service d’oncologie pédiatrique. Elle pose ici un regard sur l’association NOC ! qui partage, aux côtés des soignants, la vie des enfants hospitalisés, avec ses rires et ses drames. Elle-même maman, elle nous révèle ce que son expérience a changé dans sa façon de voir les petits tracas de tous les jours.
Quel regard portez-vous sur l’association NOC ! depuis ses débuts ?
Pour moi, et certainement pour bon nombre d’entre nous, cette association, que j’ai vue naître dans le service, est extrêmement aidante auprès des enfants et des familles qui participent. On a la chance d’avoir des professeurs d’arts plastiques avec une imagination absolument débordante, à l’écoute de ce que les enfants souhaitent faire, imaginent, à partir de sujets qui leur sont donnés.
Ce sont vraiment des moments très importants dans la vie du service. On ne va pas déranger ce moment très précieux, tout comme on ne va pas déranger un cours de math, et où, en plus, l’esprit des enfants s’évade un peu de leur maladie, de leur quotidien ici dans le service. Grâce au dessin, ils arrivent à exprimer beaucoup de choses, et grâce à eux on a un service joliment décoré !
Par exemple, la salle de consultation avec des paravents recouverts de peintures colorées. On a aussi ces jolis dessins qui décorent nos murs et qui permettent d’être dans une ambiance joyeuse. Cela joue sur les conditions de vie des enfants et des familles, et aussi sur nos conditions de travail. On n’est pas dans un hôpital avec des murs blancs, on est dans un hôpital avec de la vie, tout ça fait par des enfants. Je trouve ça assez merveilleux, de la part d’Elodie et des autres intervenants, d’avoir su s’intégrer, alors qu’ils ne sont pas du domaine médical, et nous faire découvrir leur art en nous montrant l’intérêt de pouvoir disposer de ça. C’est vraiment un plus pour nous.
Je vois que vous êtes convaincue de l’utilité de cet atelier. Est-ce que cela a toujours été le cas ou est-ce que cela a été progressif ?
Effectivement, c’est à force de voir ce qui a été réalisé, en apprenant à se connaître les uns les autres, en échangeant avec les personnes impliquées. Et puis on a les retours très positifs de parents. Quelques fois, les cours de dessin sont donnés également aux frères et sœurs, c’est important aussi.
Est-ce que vous parlez de NOC ! dans vos entretiens avec les jeunes patients ?
Cela peut arriver, oui. J’ai le souvenir d’un projet pour lequel Elodie nous avait tous pris en photo. Ensuite elle a demandé aux enfants de choisir la photo d’une personne et d’imaginer des chapeaux en représentant ce qu’ils voulaient. Un petit garçon m’avait ornée d’une belle coiffe, c’était très drôle et ça a été un sujet d’échange et de plaisanterie entre nous. En effet, ce n’est pas tout à fait le chapeau que j’aurais porté dans la vie quotidienne (rire). Ce petit garçon avait trouvé très drôle de déguiser le docteur qui s’occupait de lui.
Cela peut être un moyen d’échange autre que celui de la maladie et peut permettre de dire des choses, de parler de certaines choses autrement. C’est très aidant pour nous. Et puis, de temps en temps, quand on voit les enfants seuls par exemple, on les accompagne dans les projets. Tout le monde est embarqué dans ce qui se passe, c’est ça qui ressort dans le service : tout le monde est acteur du soin, de la vie des enfants, chacun à sa manière.
Est-ce que vous avez eu l’occasion ou envie d’aller voir un atelier ?
Oui bien sûr, et les thèmes choisis sont toujours intéressants. Comme tout à l’heure, quand Elodie me disait que c’était un travail sur les planètes avec l’intervention d’un astronome. J’aurais préféré aller à l’atelier plutôt qu’en réunion. Alors envie, oui parce que ça nous permettrait de nous échapper nous aussi, mais nous n’en avons pas le temps. Et puis ce n’est pas notre place, il faut respecter ce temps où le corps soignant est à l’extérieur, c’est leur espace à eux. C’est d’ailleurs aussi ce qu’Elodie a mis en place. Mais comme je la connais, je lui demande de temps en temps ce qu’elle a fait avec les enfants ou elle me dit “regarde on va travailler sur ça” parce qu’elle sait que l’art, la culture sont des choses qui m’intéressent.
Je vois en effet qu’Elodie est très en lien avec tout le monde.
Oui, elle fait partie du service, tout comme les soignants qui travaillent ici.
Est-ce que vous auriez envie de dire quelque chose aux femmes qui vont vous lire, pour les encourager et pour parler de la réalité de ce qui se passe ici, des choses dramatiques certes, mais aussi très belles ?
C’est inimaginable qu’un enfant puisse avoir un cancer. Il est important, pour les enfants confrontés à une maladie grave, d’essayer de maintenir des projets, la vie normale d’un enfant : aller à l’école, avoir accès à la culture, faire du sport, l’expression corporelle, l’art, tout ce qu’il est possible de faire pour préserver leur innocence, même si la maladie vient l’affecter. Je suis persuadée que tout ce que fait l’asso NOC ! permet de maintenir tous ces projets que doivent continuer à faire une famille, un enfant.
C’est ce qui vous touche en tant que maman, ce souhait de préserver cette innocence, une continuité de vie ?
Oui tout à fait, aider nos enfants à grandir tout en les préservant. L’innocence est quelque chose de précieux. Il ne faut pas chercher à les faire grandir trop vite, la réalité les rattrape parfois assez tôt.
Qu’est-ce que cela vous enseigne en tant que maman, dans la relation avec vos enfants ?
Il faut savoir profiter de tous les instants heureux qui nous sont donnés, quand on a la chance de les avoir, et mesurer la chance qu’on a d’avoir des enfants qui vont bien, une famille bienveillante, entourante. Savoir apprécier ce qu’on a. Passer du temps dans des services comme les nôtres nous fait mesurer, en tant que soignants, combien on a de la chance.
Après, on a aussi le droit de râler parce qu’on casse un verre le soir à la maison ! Ce n’est pas parce qu’on touche du doigt certaines choses parfois difficiles que pour autant on n’a pas le droit de s’agacer parce que la chambre est en bazar, ou autre…
Merci à Sophie de nous avoir partagé son regard sur les situations côtoyées à l’hôpital, et de nous encourager à la fois à relativiser les petits tracas du quotidien, et en même temps à rester qui nous sommes. Apprécier ce que l’on a pour mieux préserver l’innocence des enfants !
Pour soutenir NOC !, suivez le lien sur https://www.asso-noc.fr
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