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Je suis la seule à savoir

On peut croiser ce petit bonhomme sans s’apercevoir de rien. Sauf s’il se met, brusquement, à émettre des bruits bizarres et à effectuer des mouvements étonnants avec ses bras et dodeliner de la tête.

Derrière lui sur le trottoir qui nous mène à l’école, observant sa démarche particulière, je le regarde avec attendrissement. Près de 7 ans après être devenue mère de cet enfant particulier, j’ai appris à savourer le moindre détail :

  • un câlin donné librement,
  • un instant à pouvoir croiser son regard bleu,
  • un jeu mené à son terme sans cris,
  • une journée sans hurlements.

Voilà un aperçu du chemin parcouru en 7 ans :

À 18 mois, un bébé qui ne tend pas les bras quand vous le sortez du lit. Qui ne vous regarde jamais dans les yeux.

À 2 ans, un enfant qui refuse le contact physique. Et qui se tape la tête contre les murs en signe de frustration.

À 2 ans et demi, un petit garçon qui ne se nomme pas. Qui refuse de se lover dans vos bras. Dont les colères sont interminables. Qui lacère ses joues de ses petits ongles pour se calmer.

À 3 ans, un petit écolier qui s’assied au milieu de la cour pour regarder les autres jouer. Et qui refuse d’aller aux toilettes à l’école.

À 4 ans, un petit curieux dont les questions interminables autant que précises mettent votre patience à rude épreuve.

À 5 ans, un grand frère incapable de patienter face à son cadet âgé de 2 ans. Et dont la capacité à surmonter sa frustration se situe au même stade.

À 6 ans, un petit garçon qui n’a jamais joué aux petites voitures mais qui connaît par cœur le récit du Petit Poucet. Au passé simple.

Sur le chemin de l’école me revient cette scène, vécue tant de fois depuis sa petite enfance. Comme souvent, mon petit bonhomme trébuche et tombe par terre. Je m’élance vers lui pour le prendre dans mes bras et examiner son petit genou. Mais il refuse.

Le contact physique ne fait qu’augmenter sa rage.

Mon fils ne pleure pas de douleur, quand il tombe : il hurle de colère. Il se sent comme vexé d’être tombé. Pendant des mois, voire des années, j’ai lutté : je l’ai pris dans les bras, coûte que coûte, quitte à augmenter sa fureur jusqu’à la rendre incontrôlable.

Une bonne mère ne laisse pas son enfant hurler sur un trottoir après une chute, ça, non !

Et puis j’ai cessé de lutter.

Accroupie, à quelques mètres de lui, je lui ai parlé pour le rassurer après sa chute sans approcher trop près. Quitte à passer pour une mauvaise mère.

Si je sens toujours ce regard des autres sur moi, j’ai décidé de ne plus y prêter attention. Il m’a tellement pourri la vie ! Et je me la suis pourrie moi-même aussi, j’avoue, pour m’isoler un peu plus de la « normalité » et cesser d’en souffrir par comparaison.

  • Mais qu’est-ce qu’il fait comme colères !
  • Pourquoi tu ne lui proposes pas de jouer aux Duplo ?
  • Vous viendrez à la maison, samedi ? Il y aura 12 enfants, ça sera sympa !
  • Vous lui passez absolument tout, pas étonnant que cet enfant soit un vrai tyran…

De mère observée, scrutée car coupable, isolée car en échec, je suis devenue mère autonome.

Car je suis la seule à savoir.

La seule à savoir qu’au réveil, il ne voudra pas se lover contre moi ; qu’au lever, il ne sera pas capable de s’habiller seul, même s’il fêtera bientôt ses 7 ans. La seule à savoir aussi qu’il est capable d’empathie, même si elle semble se manifester de façon incongrue. La seule à savoir tout ce dont il est capable pour s’adapter au monde qui l’entoure, en apprendre les codes et les appliquer pour cheminer, avec nous, dans la communauté des hommes appelée « société ».

Ce matin, il m’a fait l’un des plus beaux cadeaux qui existe :

assis à la table de la salle à manger, il s’est mis à peindre. « Normal, quoi », me direz-vous !

Mais moi je sais… 

profil anna latronDepuis plus de 10 ans et après une école de journalisme, Anna Latron met sa plume au service de l’information en collaborant à plusieurs magazines, sites et radios. C’est en réalisant un dossier sur l’imperfection heureuse qu’elle rencontre Hélène Bonhomme dont elle est aujourd’hui collaboratrice, notamment pour le programme de formation continue du « Village ». Mariée à son Fabuleux depuis 9 ans et après avoir traversé un cancer, Anna débarque dans l’univers de la maternité il y a 6 ans en devenant maman d’Alexis, atteint d’un trouble du spectre de l’autisme. Une confrontation à la différence qui met cette jeune maman face à un défi : accepter les limites de son enfant, mais surtout les siennes, en choisissant la voie de la liberté ! Quant à Aymeric, le petit frère d’Alexis, c’est un fabuleux bêtisier de 2 ans qui pousse sa maman à persévérer dans l’acceptation de sa propre imperfection !

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  • mickmarie

    Merci pour votre article!
    il me parle tant. Mon fils ainé, 9 ans aujourd’hui, est autiste asperger.
    Souvent je suis la seule à savoir, et combien le regard des autres, en particulier de mamans ou leur petites remarques sont parfois des coup de poignard!
    Non ça ne se voit pas, jusqu’à ce que: il se mettes à pousser des cris d’animaux, à frapper son frère ou sa sœur cadets, faire des petits bruits et des grimaces bizarres, qui l’aide à se calmer….Oui, il est exceptionnel: dans son intelligence, sa manière d’analyser le monde de percevoir les émotions de ressentir toutes les sensations de manière aiguës .

    Je sais le combat qu il mène pour s’adapter a nous, à nos codes sociaux,notre rythme fou.Mon fils est un héros.Et pourtant!Quel défi dans ma vie de tous les jours que cet enfant différent! Alors, oui, chaque victoire , chaque temps de sérénité est une fête!

  • Aude

    Moi aussi je sais….
    Lorsque les gens qui t’entourent savent mieux due toi….
    Dernièrement on m’a dit : c’est un autisme léger. ..
    Alors je réponds que tout est relatif. Les gens voient la carte postale, nous nous vivons dans le paysage. Un paysage si riche et si beau en réalité. ….

  • Margot

    Je retrouve beaucoup de comportements de mon petits garçon de 4 ans dans ce qui est raconté, et même si aujourd’hui on essaye encore d’apprendre à vivre avec, l’acceptation est difficile. Je pense qu’on ne cessera jamais de s’inquiéter de l’avenir qu’on arrivera à lui offrir mais on a appris à se défaire du regard des autres, y compris de l’entourage qui ne comprends pas toujours bien ou ne croit pas au « diagnostique » posé. Merci pour ce témoignage

  • Jo

    Une warrior comme beaucoup d’autres mamans qui vivent avec l’autisme quotidiennement. Merci pour ce témoignage de courage qui prouve à quel point l’amour triomphe de tout. MERCI!!!

  • Myriam

    merci pour cet article , merci de mettre des mots sur ce que vivent tant de parents. Nous c’est l’hémiplégie alternante une maladie rare 60 cas en France il y a des jours où il va bien donc là nous pouvons faire à peu prés tout et les jours où il va mal (15 à 20 jours par mois) on ne peut pas sortir alors les gens qui le voient quand il va bien nous disent mais il va très bien en fait !!….oui comme toi je sais quand je le teins 25 min dans mes bras et qu’il hurle de douleur quand il tombe car une partie de son corps s’est arrêté … mais il m’apprend tellement avec sa joie de vivre ses sourires son courage …