madeleine berni

Portrait de fabuleuse : 21 nuances de vulnérabilité

“À la naissance de Madeleine, on a appris qu’elle avait un chromosome en plus. Ça été un choc. Comme ces choses qui n’arrivent qu’aux autres, et qui un jour vous tombent dessus sans prévenir.”

Arnaud Riess, ingénieur français expatrié à Stuttgart, poursuit tendrement à propos de la jolie allemande dont il est tombé amoureux il y a un peu plus de six ans : “Je suis très impressionné par sa patience. Elle est fabuleuse pour sa capacité à s’émerveiller de chacun des progrès de Madeleine. Quand Madeleine s’est assise pour la première fois, ça a été un véritable événement. Quand elle a mangé son premier Bretzel, ça a été une fête !”

Enseignante en congé parental, Bernadett Riess raconte : “S’il y a une chose que j’ai apprise et que je ne veux jamais oublier, c’est d’outrepasser la peur : peur que ma fille ait de graves soucis de santé, peur pour son avenir… J’ai décidé de vivre pleinement chaque jour, l’un après l’autre, de ne pas réfléchir trop à l’avance, d’accueillir chaque chose en son temps. Ce qui rend vraiment heureux, ce n’est pas l’absence de défis. Tout le monde a ses défis. Ce qui rend heureux, c’est la capacité à vivre des moments de joie en famille malgré tout. Un jour après l’autre.”

“Madeleine, c’est notre antidépresseur. Quand elle fait son entrée dans une pièce, tout le monde est sous le charme. Personne ne peut s’empêcher de sourire, parce qu’elle fait des sourires plus grands que la taille de sa bouche ! Elle est tout le temps satisfaite. Elle n’a pas besoin de beaucoup pour être heureuse. Sa naïveté est en fait une force incomparable : la capacité que nous tous avons perdue à rester des enfants.

“Voilà ce qu’on a compris : avoir un enfant vulnérable, ce n’est pas une punition. Bien au contraire, c’est un honneur d’avoir une telle prof de bonheur au quotidien. Et c’est un honneur d’avoir été choisi pour être le parent d’un enfant qui a besoin de beaucoup d’attention et de beaucoup de tendresse. On est loin d’être parfaits. Mais on a arrêté de se comparer et on a commencé à croire qu’on a été créés pour être précisément les parents que Madeleine devait avoir.”

21 mars, journée mondiale de la trisomie 21. Quand je pense à mon fabuleux frère Arnaud, à ma fabuleuse belle-soeur Bernadett et à ma merveilleuse nièce Madeleine, je dirais plutôt : journée mondiale de la vulnérabilité. Que j’aspire à répéter tous les jours. Chaque matin, refuser le diktat de la performance, baisser la pression du faire, mépriser la honte générée par la comparaison et reprendre la décision d’être moi, et d’aimer mon conjoint et mes enfants tels qu’ils sont. En toute simplicité et en toute vulnérabilité, puisqu’il paraît qu’oser être vulnérable, c’est cela le courage :

« La vulnérabilité est au cœur d’émotions difficiles comme la peur, le chagrin et la déception, mais c’est aussi le berceau de l’amour, de l’intimité, de la joie, de l’empathie, de l’innovation et de la créativité. Se fermer à la vulnérabilité, c’est s’éloigner des expériences qui donnent du sens à la vie. »
(Brené Brown, Le pouvoir de la vulnérabilité, éd. Trédaniel, 2014)

Une BD à dévorer : Ce n’est pas toi que j’attendais, de Fabien Toulmé. Derrière ce titre très dur se cache en une bouleversante histoire d’amour ente un  papa et sa fille trisomique, Julia.

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