En 2017, Marie-Axelle Clermont a perdu son petit Gaspard, alors âgé de trois ans et demi. Gaspard a trois frères et soeurs aînés qui ont vécu et accompagné sa longue maladie. Ils sont aussi apparus dans le film « Et je choisis de vivre », actuellement au cinéma. Pour les Fabuleuses, leur maman témoigne de cette épreuve de la maladie et du long chemin du deuil, vécus en couple et en famille.
Comment avez-vous accompagné chacun de vos enfants pendant la maladie de Gaspard ?
Quand nous avons appris la maladie de Gaspard en 2014, nos trois autres enfants étaient assez petits (de 8 à 3 ans). En sortant du rendez-vous avec l’équipe médicale, nous avons décidé de leur servir la vérité et de ne pas édulcorer. Nous ne voulions pas leur “mentir” pour qu’ils nous fassent toujours confiance.
Nous leur avons donc dit que leur petit frère était très malade. Ils nous ont posé beaucoup de questions, ce qui nous a aidé car ma deuxième fille a fini par nous demander si Gaspard allait mourir. Je lui ai répondu “oui” et l’instant d’après, les enfants me demandaient un Schoko-Bon ! Comme ils savaient, ils pouvaient repartir sereinement avec les bonnes réponses.
Les enfants n’ont pas cette notion du temps qui peut nous plonger dans l’angoisse : eux, ils vivent juste le moment présent ! Les deux ans et demi de maladie de Gaspard nous ont accompagné, dans le sens où l’on s’est endeuillés avec le temps, au fil des capacités physiques qui disparaissaient peu à peu (la vue, l’ouïe, la déglutition…). On a vraiment passé ces étapes ensemble et on s’est endeuillés un peu plus chaque jour.
Le deuil du rire de Gaspard a été très difficile : à la fin, il faisait un simple rictus avec le coin de ses lèvres. Mais les enfants ont vu arriver cela et se sont adaptés avec le temps. Ils sentaient tout simplement quand il riait et qu’il avait envie de communiquer. Par exemple, ils continuaient à jouer dans sa chambre, autour de lui. Chacun était doté de ressources intérieures que nous avons découvertes au fil de l’épreuve.
On aurait su tout ça dès le départ, on ne se serait pas sentis capables de le vivre ! Quand on est confrontée à cette épreuve, nos forces humaines se révèlent, et avec elles des ressources insoupçonnées.
Avez-vous ressenti un “tiraillement” de maman entre vos quatre enfants qui avaient des besoins différents ?
En couple, on a choisi de faire ce qui nous correspondait le plus. Dès le début de l’épreuve, mon mari m’a demandé :
“Qu’est-ce qu’on fait ?”
Je crois que ça nous a sauvés ! Lui voulait continuer à travailler. On en avait besoin financièrement, et lui, psychologiquement, aussi. Moi, j’avais besoin de rester à la maison et de ne rien louper. J’ai donc fait le choix de rester à la maison avec Gaspard qui était soigné à domicile. J’étais un peu “cloîtrée” – car il ne fallait pas qu’il attrape le moindre microbe -, mais au service de ma maison. Dès que mes enfants passaient la porte, j’étais dispo à 100% pour leurs devoirs, pour le goûter, pour le bain, pour leur raconter des histoires et écouter leur journée.
Pourtant, à un moment donné, j’ai eu besoin de sortir un peu de la maison. J’ai senti qu’il fallait que je travaille. J’ai donc été assistante de direction pendant un an avec une journée de travail en dehors de la maison et le reste en télé-travail. Au bout de cette année, j’ai repris des études le soir. Le rythme était très intense mais intellectuellement, j’ai eu besoin d’être portée. Je crois qu’une maman tiraillée, ça donne une maman aigrie, fâchée et en colère…
Comment accompagner des enfants à la perte de leur frère alors que soi-même on est confronté à la perte de son enfant ? Est-ce qu’on s’autorise à montrer ses émotions, sa douleur, par exemple ?
Je me souviens de cette scène qui s’est déroulée avec mon aîné chez la psychologue, après le décès de Gaspard et que j’évoque dans le livre « Gaspard entre ciel et terre ». Ce jour-là, Arthur veut que je reste avec lui pendant sa séance. Nous parlons du fait qu’il ne pleure plus jamais. À un moment donné, du haut de ses 9 ans, il explique :
“Je ne pleure pas puisque maman, elle, ne pleure jamais !”
Là, je fonds en larmes ! Je me suis aperçue que je ne pleurais jamais devant mes enfants, que je leur cachais mes larmes, alors qu’à l’intérieur de moi, mon coeur pleurait en permanence. Je leur avais montré une image tellement forte qu’ils se sont sentis obligés de faire comme moi.
Ça m’a bouleversée : juste après cette explication, Arthur a versé une seule larme.
Mesdames, je vous encourage à oser pleurer devant vos enfants ! Il faut accompagner, bien sûr, leur expliquer pourquoi – sans tout leur dire – mais on peut pleurer devant eux et dire que l’on est tristes. Maintenant, quand je suis fatiguée, je leur dis, tout simplement !
Arthur m’a appris à dire à mes enfants quand je souffre. Nous, les femmes, on a souvent envie que l’on devine ce dont on a besoin…mais ça ne marche pas comme ça. Les autres ne peuvent pas deviner pour nous : il nous faut exprimer ce que l’on ressent !
Il y a par exemple des choses qu’on ne disait pas aux enfants pendant la maladie. Quand Gaspard passait une nuit à vomir et finissait la nuit sous morphine, je ne racontais pas de détails mais je leur disais juste que j’étais fatiguée et que la nuit avait été compliquée.
Comment vit-on l’épreuve du deuil à deux ?
On ne vit pas les choses pareil, c’est évident. Parfois, on est très proches, on marche sur le même chemin et l’instant d’après, on ne se comprend plus, on réagit de manière complètement différente. Par exemple, mon mari ne se levait pas la nuit. Je ne comprenais pas et je lui en voulais énormément de ne pas m’aider pendant les nuits. Dans les six derniers mois de la vie de Gaspard – c’est-à-dire très tard – je me suis rendue compte que c’était une vraie incapacité : il ne pouvait pas.
Je crois que l’on a vraiment besoin d’entendre et d’accepter la fragilité et l’incapacité de l’autre. C’est très dur, mais une fois qu’on a accepté ça, beaucoup de choses se dénouent et s’éclairent.
De mon côté, j’avais beaucoup de mal à avoir des gestes tendres envers mon mari quand je passais mon temps à m’occuper de Gaspard. J’avais l’impression que Gaspard me prenait tellement tout que je n’avais plus rien à donner à mon mari quand il rentrait le soir. Je sais que mon mari m’en a voulu mais à un moment donné, il a compris que je n’étais tout simplement plus capable, que j’étais trop fatiguée…
Comment parvenir à “accepter” la perte sans rester impassible devant ce qui arrive et sans renoncer à sa propre volonté, à ses responsabilités ?
Ce qui est certain, c’est qu’on oublie jamais. Alors bien sûr, il y a des moments de répit, mais on n’oublie jamais. Parfois, c’est plus léger, plus joyeux, mais à d’autres moments, c’est vraiment dur… C’est variable selon les jours, notamment en fonction du cycle : ça va, ça vient… Le plus dur, ce sont les dates anniversaire (de naissance et de décès) et les fêtes de famille où l’on sait que quelqu’un nous manque pour toujours. Mais ce qui est sûr, c’est que j’aimerais ne jamais être blasée : je ne veux jamais en arriver au point de ne rien ressentir, de renoncer à lui, par exemple.
Les jours où le manque de Gaspard est plus douloureux, avez-vous une astuce, un rituel, qui vous aide ?
À chaque anniversaire du décès de Gaspard et de sa naissance, on passe la journée tous ensemble quelque part. On fait un truc fun tous les cinq – dans un parc d’attraction, par exemple. On transforme cette journée pour en faire quelque chose que Gaspard serait heureux de nous voir vivre.
Comment gérer la maladresse des autres ?
La pire chose, c’est le silence ! On préfère encore la maladresse au silence. Les gens qui ne disent rien, c’est l’enfer… Pour moi, ça veut dire : “Je ne te rejoins pas dans ta douleur, je te refuse”. Je suis sûre que vous pouvez trouver les mots, même insuffisants, même maladroits ! Au jour le jour, ça peut être tout simplement un appel, un texto, un sourire, pour demander : “Comment tu vas ?”. Ne laissez pas votre ami endeuillé dans le silence !
Que voudriez-vous dire à nos lectrices qui ont elles aussi perdu un enfant ?
En tant que maman, j’étais persuadée que c’était moi qui allais élever mes enfants, mais aujourd’hui, je peux affirmer qu’ils nous élèvent aussi et nous font énormément grandir. Particulièrement dans cette épreuve du deuil, notre enfant décédé et nos enfants vivants nous font grandir !
Le deuil est un très long chemin. C’est jusqu’à la fin de ma vie que je ferai mon deuil. C’est condamnant, mais en même temps plein d’espoir quand on sait qu’il y a des tas de fruits de réconfort et de consolation qui résultent de cette épreuve terrible. Je sais qu’il y a encore de belles choses qui me seront offertes d’ici là !
En ce moment au cinéma : Et je choisis de vivre,
un film de Damien Boyer et Nans Thomassey, avec Amande Marty.
