Trisomie : la 273e maman - Fabuleuses Au Foyer
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Trisomie : la 273e maman

Une Fabuleuse Maman 28 septembre 2020
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Le vent chahute un peu la voiture, garée le long de la tente. Je suis assise à la place du mort, sur un siège humide, car nous avons par mégarde laissé la fenêtre entrouverte, toute la nuit, sous des trombes d’eau. Juste devant, les enfants jouent aux funambules sur une sangle tendue entre deux arbres par leur père, qui les encourage.

Je les trouve beaux, ces deux enfants, ce papa aimant. Parfaits. Le ciel est baigné par un de ces clairs-obscurs de fin d’après-midi d’automne comme je les aime. Il ne fait pas très chaud et le vent souffle fort, mais ma famille semble heureuse et passe un bon moment. Le camping est désert et laisse pour nous tout seuls sa grande esplanade herbeuse plantée de chênes lièges et d’oliviers. C’est la Toussaint. Nous revenons d’une jolie promenade dans les montagnes corses et avons encore quelques jours devant nous. 

Je regarde la scène un peu détachée et en même temps très consciente de la pureté fragile de cet instant.

Les nausées m’écrasent depuis trois mois, la fatigue me fait mordre la poussière. Mais ce n’est plus le problème. Ce n’est plus cela qui m’accable.

Le problème, désormais, c’est mon bébé.

Enfin, peut-être. Il a 1 risque sur 273 d’être un problème. Voilà, en somme, ce que vient de m’annoncer la sage-femme au téléphone, dans le langage décent de la biologie et de la statistique. Elle a reçu mes résultats du dépistage prénatal de la trisomie 21 : 1 risque sur 273. Cela me paraît beaucoup trop lourd pour un si petit enfant. 

Quand elle entend mon soupir de frayeur en guise de réponse, la dame me rétorque, se voulant rassurante mais avec une légèreté un peu forcée :

« Oh mais ne vous gâchez pas les vacances pour ça ! J’ai eu de nombreuses patientes avec ces taux-là qui ont finalement eu des bébés en pleine santé ! ».

C’est sûr, statistiquement, c’est très rassurant.

Ne nous gâchons donc pas les vacances, voyons ! Sur 273 femmes qui présentaient mes variables biologiques, 272 ont finalement été rassurées après des investigations complémentaires. 

Mais immédiatement, je pense à la 273e maman, celle qui a finalement plongé dans la tourmente, celle que l’on a attendue au tournant, celle qu’aucun prélèvement, qu’aucun microscope n’a pu sauver, celle qui a dû faire un choix. Ou plutôt, celle qui a dû refaire un choix. « Vous êtes sûre que vous le voulez vraiment ce bébé ? Est-ce que je le veux vraiment ce bébé ? Et son chromosome en trop ? Aussi ? »

C’est peut-être moi, cette 273e maman.

Ce n’est pas absurde, il en faut bien une. Pourquoi ne serait-ce pas moi ? Parce que j’ai mangé mon pain noir par le passé et que j’ai déjà eu à vivre ma part de souffrance ? Ou parce que je suis en bonne santé ? Parce que mon aîné a appris à lire en douce avant l’heure ? Parce que mon fils cadet, à deux ans, est un petit soleil malicieux qui joue de la batterie sur tout ce qu’il trouve ? Parce qu’aucun d’eux n’a de chromosome en trop ? 

Non, non, non. Aucun rapport. Cela ne me protège pas. 

« Ça ne marche pas comme ça la vie, ma petite ! » entends-je le Diable ricaner à mon oreille. Un coup de malchance génétique pour mon troisième bébé, un chromosome en rab’, et l’infortunée 273e maman peut très bien être moi. Ici et maintenant.

Dois-je m’estimer heureuse, alors, que l’on m’invite à faire une seconde analyse de sang, non remboursée par la Sécu mais qui sera, dans mon cas, prise en charge par l’hôpital himself ? Quelle aubaine ! J’ai de la chance : dans ma région, on met tout en œuvre pour débusquer les petits enfants trisomiques. On fait fi des coûts, on se montre dispendieux, le jeu en vaut la chandelle.

Au milieu des pensées qui s’entrechoquent à toute vitesse dans mon cerveau en état de siège, j’entends la sage-femme insister au bout du fil :

« Vous êtes dans une zone intermédiaire qui n’était pas considérée comme à risque il y a encore quelques années. Ne vous inquiétez pas. Cette seconde analyse, dans votre cas, c’est plutôt pour éviter un faux négatif, vous comprenez ? » 

Oui, je comprends bien ! Des fois que mon bébé, ce rusé, voudrait me jouer un sale tour et me squatter sans droit de résidence…

Je n’aurai rien à payer, pas d’amniocentèse à subir. C’est facile, indolore, gratuit.

Y’a plus qu’à.

En colère, je le suis depuis quinze jours. Les mots me manquaient alors. La conscience de l’être, aussi, en colère. Mais je le suis pourtant depuis l’instant où la sage-femme m’a invitée, comme elle en a l’obligation mais aussi comme une évidence, à procéder au dépistage prénatal de la trisomie 21 du premier trimestre. « Grace à cela, on a réduit de 85 % le risque de passer à côté ! » me lançait-elle, souriante, heureuse de contribuer à ce progrès, tandis que je reboutonnais mon pantalon. 

Je venais de faire connaissance avec mon bébé par échographie. Une petite fille certainement, une surprise délicieuse, solaire, pour moi qui, allez savoir pourquoi, me préparais à l’idée d’accueillir joyeusement un troisième petit garçon. 

Mais que venait-on de me proposer là ?  Pourquoi voulait-on à tout prix vérifier que mon bébé n’était pas porteur de trisomie 21 ? 

Pour m’offrir l’opportunité, le cas échéant, de lui retirer son chromosome indésirable, in utéro ? Pour rectifier le tir raté de la nature et m’offrir le même bébé mais sans son chromosome clandestin ? Là, il y aurait de quoi se réjouir en effet. Là, le jeu en vaudrait largement la chandelle.

La réalité, elle, n’a rien de réjouissant.

La réalité est que si mon bébé était porteur de trisomie, voilà le choix que j’aurais, je le sais : 

  • abandonner mon enfant à d’autres dès sa naissance ; 
  • l’accueillir malgré son handicap ; 
  • ou procéder à une interruption médicale de grossesse (IMG), y compris en fin de grossesse si l’idée me venait sur le tard. 

96% des parents confrontés à la situation choisissent la dernière option.

Engluée dans cette colère inconsciente, j’avais tardé à faire la prise de sang pour la première étape du dépistage, attendant presque le dernier moment. Puis, malgré ma nature rigoureuse, j’avais oublié de signer le consentement pour le laboratoire, document que j’avais pourtant vu traîner sur mon bureau pendant une semaine. 

J’ai compris plus tard que cet acte manqué était le premier centimètre du fil d’Ariane que j’allais tisser vers mon bébé.

En attendant, me voilà dans cette voiture humide, à mille kilomètres de chez moi, absorbée par la contemplation du capharnaüm qui règne sur le tableau de bord. 

1 risque sur 273. Voilà, mon bébé, où nous a menés cette petite prise de sang de rien du tout, cet enthousiasmant progrès des politiques de santé publique. 

L’habitacle est plongé dans le silence, j’ai raccroché. Pour la sage-femme, le week-end commence. 

Il faut que j’annonce la nouvelle à mon mari qui s’amuse avec les enfants, mais je ne parviens plus à refouler mes larmes, j’en ai mal à la gorge de me contenir, ça me cogne dans les amygdales et dans les tempes. Ce sont des larmes de terreur de voir ce bébé repoussé loin de moi tout à coup, en sursis pendant un mois, le temps de faire la fameuse prise de sang pour y trouver l’ADN de mon bébé et d’en attendre le verdict.

Mon mari accueille les choses avec sang-froid :

« Attendons de voir ce qu’il en est réellement. 1 risque sur 273, ce n’est que 0,4 % de risque. Autant dire presque rien. »

Les jours suivants, il m’écoute lorsque, souvent, lors d’un accès de colère qui refoule comme un égout, je me fâche contre ce système : « À quoi ça sert de détecter cette trisomie ?! Tu peux me dire ? C’est bien pour que l’on fasse sauter l’enfant s’il est atteint ! L’accueillir malgré tout, en connaissance de cause ? Dans cette société de merde qui fait la chasse aux triso ? Mon œil, oui ! Bande d’hypocrites ! Je suis sûre qu’ils te le font payer d’une manière ou d’une autre si tu choisis de le garder, ton mongol ! Salopards d’eugénistes ! » 

J’en pleurerais.

Je les hais ces « ils » anonymes, ces faiseurs de système. 

Et, surtout, surtout, je m’en veux d’avoir cédé, c’est moi que je hais. J’aurais dû refuser ce test, je n’en ai pas eu le courage. Maintenant que j’ai le résultat, je ne peux plus faire machine arrière et passer les six mois restants entre deux eaux, suspendue à une statistique. Je dois aller jusqu’au bout.

Mon mari m’écoute. Il me laisse jurer et me fâcher dans les airs. Sans me demander de me calmer. Et c’est déjà tant. 

Mais lorsque je lui demande, enfin, surmontant ma pudeur et ma peur, ce que l’on va bien pouvoir faire, nous, si notre bébé a trois chromosomes 21, il me répond tristement qu’il ne sait pas, que nous verrons.

Il a raison, nous verrons.

Quand je ne vitupère pas, je pleure, en cachette. Il ne sert pas à grand chose de parler de cela maintenant, pas ensemble en tout cas. C’est trop terrifiant. 

J’appelle une amie, de celles dont on sait qu’elles épongeront notre peine du mieux possible. Je pleure auprès d’elle sans pouvoir me retenir. Je lui demande où l’on peut trouver la force de tuer son enfant dans son propre ventre, horrifiée de formuler la question à voix haute. Elle s’abstient de tout conseil et s’en tient à souffrir avec moi. Juste avant de raccrocher, au lieu d’un je-t’embrasse-fort-je-t’appelle-vite, elle me dit simplement qu’elle sait que je ferai ce qu’il faut pour cet enfant, quelle que soit ma décision. La confiance, sincère, qu’elle a en cela m’aide à reprendre mon souffle.

La fin des vacances s’étire ainsi, dans une ambiance de vent force 8, de houle de quatre mètres, de nausées persistantes et de joie tarie. La météo me suit dans la tourmente. Mon bébé me paraît loin, alors que la petite masse qu’il forme en bas de mon ventre est de plus en plus palpable. Je n’ose plus vraiment penser à lui alors qu’il grandit chaque jour, et cette distance me fait horreur, comme si je l’abandonnais un peu.

Le retour à la maison et aux contraintes domestiques m’est d’un bienfait immédiat. Qui l’eût cru… L’automne, dans la montagne où j’habite, est magnifique et me plonge dans cette douce mélancolie qui m’aide toujours à penser.

Je retrouve un peu de calme intérieur.

Jusqu’à la seconde prise de sang, ce dépistage complémentaire, fiable à 99 %, qui me dira si je fais partie des bénis ou des damnés.

Une matinée entière est nécessaire pour faire l’aller-retour jusqu’au centre hospitalier où j’ai rendez-vous. Après avoir traversé le hall fourmillant du plus grand hôpital régional, dans lequel naissent trois mille bébés par an, j’accède au service de diagnostic prénatal, totalement silencieux. Je me demande alors combien d’IMG sont pratiquées dans cet endroit, combien de parents doivent y mourir un peu en disant adieu à leur petit. 

Une étudiante sage-femme, qui me voit arriver, m’accueille par un chaleureux « On vous attendait ! ». Je suis pourtant en avance de dix minutes. Est-ce le seul service hospitalier de France à n’être pas en anoxie ? J’y vois un mauvais signe : manifestement, nous ne sommes pas des centaines à faire cet examen cette semaine. Le 1 sur 273 reprend toute sa place dans mes tripes, le 1 plus que les 272 autres.

On me conduit dans une petite salle blanche et dépouillée. On me fait signer un consentement, que je griffonne avec dégoût, malgré moi. Personne ne me demande si j’ai des questions. On me pique le bras. Voilà tout. 

Une interrogation, néanmoins, me taraude.

Je la formule tout haut : « Dans l’hypothèse où mon bébé serait atteint de trisomie et que je décidais de le garder, n’y a-t-il pas un risque de me le voir, un jour ou l’autre, reproché par l’équipe médicale ?

— Non, pas chez nous ! » La réponse fuse, sans réflexion. « D’ailleurs, nous ne vous jugerions pas non plus dans le cas où vous choisiriez de ne pas garder le fœtus.

— D’accord mais… ce n’est pas pour ce choix-là que je m’inquiétais en réalité. Comme j’essaie de vous le dire, j’ai le sentiment que c’est plus dur de se faire respecter et accompagner dans le choix de garder l’enfant que dans celui de s’en séparer. Ne risque-t-on pas de me dire à demi-mot “Vous l’avez bien voulu votre enfant trisomique, puisque vous le saviez ; ne venez pas vous plaindre et débrouillez-vous” ?

— Nous, les nouvelles générations, avons bien intégré la neutralité. On accueille les parents avec leur choix, même lorsqu’il s’agit de garder l’enfant malgré un diagnostic de trisomie. Mais je ne vous cache pas que pour certains médecins, ce n’est pas tout à fait la même école … et encore, je ne vous parle pas de la société…»

Je m’apprête à quitter les lieux avec une boule brûlante qui m’écrase le cœur. Alors que j’enfile mon manteau, un peu fébrile, si démunie, la sage-femme me confie au dernier moment :

« Vous savez, ici, ça faisait plus d’un an et demi qu’on n’avait fait que des IMG à l’annonce d’une trisomie. Et puis, dernièrement, sans que l’on ne s’explique trop pourquoi, trois familles ont décidé de garder leur enfant porteur de trisomie 21. » 

C’est là un souffle frais sur mon âme en fusion.

Je me sens plus légère lorsque je traverse les montagnes en sens inverse pour rentrer chez moi. Sur la route, qui m’abrutit un peu, la lumière rasante de novembre m’est bienfaisante. La guitare de Bon Iver puis la voix d’Agnès Obel qui m’apporte l’air du Nord me rapprochent, petit à petit, de la solution. Celle-ci commence à germer en moi sans que je ne m’en rende compte encore.

Cet après-midi là, j’ai une longue conversation avec une amie au téléphone. Je lui parle du système de dépistage qui me semble si contestable en ce qu’il n’offre finalement aux parents qu’une alternative déséquilibrée. Car s’il advenait que les parents fassent le choix de garder leur bébé, les solutions d’aide et d’accompagnement existantes restent bien insuffisantes en France. Comment, alors, s’engager dans cette voie-là, même si on est prêt à aimer cet enfant de toutes nos forces ?

J’explique à cette amie à quel point je me sens piégée, d’ores et déjà, quel que soit l’état de mon bébé.

À elle aussi je pose cette question qui me hante :

« Comment tuer mon bébé dans mon propre ventre à cause d’un chromosome de trop ? Comment y arriver ? Et d’un autre côté, je lui demande, puis-je imposer à mon enfant de vivre son handicap dans ce monde hostile à la différence alors que je peux lui éviter ça ? N’est-ce pas cela aussi l’amour d’une mère : épargner, dans toute la mesure du possible, la souffrance à son enfant, quitte à en mourir soi-même de chagrin ? Et puis, aurai-je la force de le voir souffrir lorsqu’il sera rejeté, qu’il n’aura qu’une aspiration, celle de faire et d’être comme les autres alors qu’il ne le sera jamais ? Et ma famille ne va-t-elle pas voler en éclats à cause de ce petit chromosome en plus ? »

Je m’emballe, je me projette.

Je réfléchis déjà comme si mon enfant était trisomique. 

Ce n’est pas mettre la charrue avant les bœufs que de se poser ces questions si tôt car je sens qu’il me faut décider quelque chose maintenant, pour mon intégrité de mère. Que c’est maintenant que se joue mon équilibre, celui de mon bébé aussi, peut-être. Pas dans trois semaines à l’annonce d’un résultat, bon ou mauvais

Mon mari, lui, ne formule pas de question avant l’heure. Et je le comprends. Mais notre enfant est dans mon ventre à moi. Je refuse que mon bébé soit en sursis dans mon propre ventre. L’idée me rend folle. Je dois trouver une réponse, je nous dois de savoir à quelle sauce nous serons mangés en cas de chromosome en trop.

À force de formuler mes questions existentielles auprès de mon amie comme on se purge d’un poison, je me surprends à conclure la conversation ainsi, avec une drôle de sérénité :

« Mais tu sais, je gère, hein. J’ignore pourquoi, mais je ne suis plus terrorisées par l’attente, peut-être parce que je sens que je ne ferai pas mes adieux à ce bébé, quel que soit le résultat. »

Je commence à entrevoir la solution à cette attente qui m’est intolérable.

Quelques heures plus tard, alors que je suis perdue dans mes pensées, le nez collé à la fenêtre du salon, le coucher du soleil allume son projecteur orange dans les nuages. Le lac s’enflamme, les arbres aussi. 

Alors, les premiers accords de Knocking on Heaven’s Door me parviennent d’outre-monde et emplissent mon âme, dans le silence de la maison.

Et enfin, tout se déroule comme un beau rouleau de soie.

Simplement.

Non, je n’attendrai pas les résultats d’un test de dépistage pour sceller le sort de mon enfant. 

Je suis reconnaissante à la médecine de faire ce qui est parfois utile ou nécessaire. Je la remercie d’apporter des solutions à tant de familles. Des solutions pas parfaites, c’est sûr, mais qui restent autant de réponses pour les parents lorsque le handicap ou la différence ne sont pas entendables, pas gérables ou pas vivables. 

Je sais comme ce dépistage peut être source de soulagement pour beaucoup.  Je sais aussi comme le choix d’une IMG est la seule issue pour de nombreuses femmes. 

Parmi elles, je sais qu’il en est beaucoup pour qui c’est une décision tournée vers la vie. Prise en âme et conscience. Une décision d’amour et de responsabilité. Et en cet instant précis je pense à elles toutes, à leur courage, et à leurs larmes, aussi, sans doute.

Mais moi, là, je décide de prendre un autre chemin.

Je ne nous imposerai pas, ni à mon bébé ni à moi, le calvaire abject de l’attente et du sursis. C’est cela qui me fait horreur depuis le début. Le problème est là. Pas dans le nombre de chromosomes. Pas dans l’avenir de notre enfant ou dans notre capacité à être heureux avec lui. 

  • Beaucoup de temps pour s’en occuper ? Il en faudra. 
  • Trouver de l’argent aussi ? Oui, je sais, on se débrouillera.
  • Pleurer des heures, avoir peur, assumer, batailler, désespérer parfois ? Regretter, aussi ? Oui, peut-être. 

Cela nous l’affronterons, si nous avons à l’affronter, comme n’importe quelle épreuve. Comme nous en avons déjà affronté. Comme nous en affronterons peut-être d’autres que nous n’imaginons pas encore. 

Mais je refuse de suspendre la vie de cet enfant à un résultat, de faire de cet enfant un problème ou un risque à cause d’un hypothétique chromosome qu’il n’a pas demandé.

Ici, dans le feu du couchant, je trouve enfin la force de parler de nouveau à mon bébé. « Non, nous ne nous dirons pas adieu dans un mois, nous ne nous séparerons pas, même si un chromosome en trop se balade dans ton doux petit corps. »

Et comme pour m’encourager, surgit à ce moment-là dans mon esprit l’image de ma mère partie trop tôt – ma mère qui m’a aimée entièrement et sans condition. Je croise aussi le sourire de mon grand-père, mort trop jeune lui aussi, mais qui, je le sens, se réjouit avec moi de ma décision.

Je les vois presque, autour de moi, je pourrais même leur parler si j’osais, tellement je les sens près.

Que se passe-t-il soudain dans cette maison ?

Je n’ai pas la foi pourtant ! J’ai dit au Bon Dieu, il y a bien longtemps, ce que je pensais de ses manières. Alors pourquoi tout ce petit monde s’est-il donné rendez-vous ici ce soir ? Peut-être parce que c’est simplement cela, le Bon Dieu. Trouver, avec certitude, des réponses aux questions qui nous torturaient. 

Et dire à son tout-petit, par une soirée d’automne flamboyante, qu’on ne l’enverra pas frapper aux portes du Ciel.

Et s’en trouver libérée.

Ce texte nous a été transmis par une fabuleuse maman, Amélie, fondatrice des Écouteuses



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