Tout commence il y a presque trois ans, à la maternité, quand mon fils T. vient au monde. Le sage femme pose le bébé sur mon ventre, je n’arrive malheureusement plus a me rappeler la joie de l’avoir avec moi, puisque tombe la question de mon conjoint :
« Mais qu’est ce qu’il a à l’oreille ? »
Moi, pleine de ma joie, je ne faisais que ressentir ce nouveau petit être collé sur moi, lui a vu que ça clochait. Commence alors l’angoisse, il emmène mon fils pour la pesée, les premiers soins, l’habiller.
Je me rappelle avoir eu des pensées très dure la première nuit à la clinique, en pensant que j’étais horrible et que mon bébé était un monstre à cause de moi….
Viendront ensuite les examens en tous genres pour vérifier les syndromes associés possibles (radio du rachis, échographie du cœur, du cerveau, des reins…). Bref, une fois passés les premiers examens, tous bons, (pronostic vital pas engagé, aucune autre malformation associée), un sentiment d’injustice nous a envahis.
Pourquoi nous ?
Je me souviens avoir pleuré dans le couloir, au dessus du berceau où mon bébé dormait, en attendant que le papa récupère les examens et autres papiers nécessaires. Je me rappelle cette femme qui m’a reproché de pleurer devant mon bébé, ma rappelant que la naissance d’un bébé ce n’était « que du bonheur », que je devais être joyeuse…
Je me rappelle de ma honte, de la culpabilité qu’elle a fait naître en moi, de ne pas me réjouir à 100%.
Il y a eu aussi l’interrogation au moment d’annoncer la naissance du bébé autour de nous. Est ce qu’on en parle aux gens ou pas ?
Il y aussi eu la gêne ressentie quand les gens ont souhaité venir nous rendre visite à la maternité. Comment leur dire que notre bébé est différent, comment assumer leur regard ?
Et ensuite arrive une autre culpabilité, en plus de celle que je ressentais en tant que mère en me demandant ce que j’avais fait de mal pour que mon bébé ne se développe pas bien dans mon ventre : celle que les gens nous envoient dans la figure, pensant nous soutenir et nous rassurer avec des phrases comme :
- « Il est vie »
- « Il n’y a rien de grave »
- « Vous avez de la chance, le cerveau et le reste vont bien »
- … ou encore hypocritement : « Ça ne se voit pas ».
En effet, nous devrions nous estimer heureux.
En effet, contrairement à ma sœur tombée enceinte en même temps que moi et qui a perdu son bébé après une fausse couche, mon bébé est là et il en vie. Et, oui, contrairement à malheureusement beaucoup d’enfants, la pathologie de notre fils est « bénigne »…
N’empêche que je suis triste, je trouve cela injuste et j’ai de la peine, tellement de chagrin. Mais grâce à vos phrases, cette peine que je ressens me rend coupable, coupable à vos yeux comme si je m’apitoyais sur mon sort, coupable envers tous les parents qui n’ont pas notre « chance ».
J’ai entendu ce genre de phrases pendant les premières semaines, au cours desquelles j’ai essayé de trouver un équilibre dans ma vie avec bébé à la maison, avec l’ascenseur émotionnel dans ma tête entre la joie, le chagrin et la culpabilité.
Et du coup, j’étais seule…
Et puis une collègue est venue me rendre visite. Elle a pris le temps de me demander comment j’allais et m’a dit cette simple phrase :
« Il te faut faire le deuil du « bébé parfait », c’est dur. »
Elle m’a regardé pleurer et m’a dit simplement : « Ça ira ».
Elle m’a offert une bouée de sauvetage
…surtout connaissant son passé et la perte de son bébé (dont elle n’a absolument pas parlé lors de cette entrevue).
Oui, j’avais le droit d’être triste, de trouver la situation injuste, et je n’avais pas à me comparer aux autres, ni à culpabiliser face aux malheurs des autres. Ma peine était légitime et je devais faire le deuil de cet enfant « normal » tant désiré pour accepter ce petit qui était là, différent, et qui n’avait rien demandé. Oui, comme tout deuil, cela prendrait du temps, et chacun est différent face à ce chemin.
Alors j’ai avancé, j’ai commencé à accepter petit à petit sa différence, et j’ai remplacé les « pourquoi » par des » comment ».
- Comment accepter le regard des autres ?
- Comment accepter sa différence corporelle ?
- Comment l’aider à se développer au mieux?
- Comment l’aider à s’épanouir ?
J’ai pris des rendez-vous pour avoir un diagnostic clair. Nous avons pu mettre un nom sur sa différence : aplasie majeure de l’oreille. Notre fils est sourd d’une oreille, mais la nature est bien faite puisque l’autre fonctionne très bien. Il n’a juste pas la stéréo. Et il a une oreille repliée… sa « petite oreille », comme on l’appelle.
J’ai pris la décision d’accepter mon fils comme il était puisque si nous ne le faisions pas, nous ses parents, comment pourrait-il, lui, assumer sa différence plus tard ? Cela a été plus long pour mon fabuleux, qui avait du mal et se réfugiait beaucoup dans sa relation avec notre grande fille…
Chacun vit son deuil différemment.
Mais à force d’implication, à force de discussions, à force d’amour partagé, nous avons franchi les étapes. Notre fils a beaucoup aidé car c’est un condensé de joie de vivre et de malice qui nous amène toujours à rire et à nous dépasser ! Il nous prouve chaque jour que les enfants ont les ressources nécessaires pour nous épater, et il apaise nos peurs.
Il m’arrive toujours de penser que c’est injuste qu’un si gentil petit bonhomme doive vivre tant d’épreuves, apprendre à s’accepter et à se faire accepter des autres. Du haut de ses trois ans, j’appréhende le jour où il se rendra compte de sa différence, et j’espère que nous lui avons donné les clefs pour s’accepter lui même.
La vie, malheureusement, nous a joué un mauvais tour car ma nièce aussi est née avec une malformation. Alors, quand elle est née, j’ai écouté ma sœur, je ne l’ai pas comparée à mon parcours, et je lui ai juste redit cette phrase qui fut si salvatrice pour moi :
Il faut faire le deuil du « bébé parfait ».
« C’est dur, mais tu y arriveras ». Et j’ai compris que nous avons tous besoin de quelqu’un qui nous dise que nous avons le droit d’être triste, aussi minime soit le problème de notre enfant par rapport à d’autres malheurs plus importants, et que si nous ne trouvons pas cette personne, nous resterons face à notre tristesse et notre culpabilité sans pouvoir avancer, seul.
Ces quelques lignes sont pour toutes ces mamans qui culpabilisent vis-à-vis de leur enfant parce qu’il est différent, et qui s’en veulent parce que d’autres vivent des choses encore plus dures. À elles, je voudrais juste dire qu’elles ont droit de pleurer, qu’elles ont le droit d’être triste, que le bonheur comme le malheur ne peut se comparer ni se mesurer, et qu’il est légitime d’être triste lorsque l’on doit faire le deuil du « bébé parfait ».
Ce texte nous a été transmis par une Fabuleuse maman, S.
