Entretien avec Marion Courtier, auteur de Une petite brune toute blonde. Sensible mais jamais larmoyant, un témoignage de courage, de dignité et de solidarité dans l’épreuve, d’un amour si fort qu’il devient capable d’affronter la mort.
Peux-tu nous présenter ta tribu ?
Notre famille, c’est d’abord Marion et Alexandre, nés à un jour de différence. Moi je suis une grande tige, très grande, et mon mari aussi, c’est mieux on est plus assortis ! Nous sommes les heureux parents de trois enfants. Une petite Fleur qui a huit ans. C’est un rayon de soleil, une vraie petite pile électrique qui parle tout le temps et qu’on n’arrive pas toujours à arrêter ! Elle est adorable mais elle a un caractère de dingue, qu’elle a sûrement forgé avec tout ce qu’elle a vécu.
Après il y a ma Brune, l’héroïne du livre. Elle est née en 2009, c’est une petite poupée aux cheveux hirsutes tous blonds malgré son prénom ! Elle était atteinte de la maladie de Hurler* et elle nous a malheureusement quittés à deux ans et un mois.
Ensuite, nous avons notre petit Loup. Il a dix-huit mois et aussi son petit caractère de cochon, il est super mignon et on est très très heureux d’avoir eu ce petit là. On a eu du mal à l’avoir, ça a pris du temps. Je me rends compte a posteriori du temps qu’il a fallu pour tout ça. Il m’a fallu neuf mois pour réaliser que Brune allait peut-être mourir, c’est le temps qu’elle a passé hospitalisée.
Tout de suite après son décès, nous avons souhaité que je sois enceinte à nouveau, que la vie continue avec d’autres enfants, mais Loup n’est pas arrivé tout de suite. Je pense que j’étais choquée, mon corps aussi, mais avec le recul je trouve que c’est bien que ce temps se soit écoulé, il n’est pas un enfant de remplacement. Il a eu la bonne idée de nous laisser du temps, d’être un garçon et d’arriver en pleine forme !
Tu travailles à ton compte, est-ce que tu peux nous raconter ton quotidien de maman ?
En fait je suis polyvalente : je suis graphiste en free-lance, salariée à 20% pour un imprimeur, j’ai écrit un livre et je m’occupe de mes enfants ! L’avantage du free-lance, c’est qu’on peut gérer son temps. Quand j’ai une surcharge de travail, je peux compter sur ma maman Brigitte et j’ai deux jours fixes sans les enfants grâce à la garderie pour Loup et la cantine pour Fleur. C’est bien organisé et ça me permet d’aller chercher Fleur tous les jours à 16h30 et de profiter. Après, si maman n’est pas là et Alexandre non plus et que j’ai un rush de boulot, quand tout le monde dort et bien je travaille la nuit ! Ça n’arrive pas si souvent que ça mais ça peut être une solution.
Comment est-ce qu’on construit sa vie sociale quand on est une maman en free-lance ?
Je suis un peu connectée aux réseaux sociaux, principalement par Facebook. Par la force des choses, c’est dans la « vraie vie » que je rencontre le plus de gens. J’ai mon réseau de copines de l’école, on a monté une petite bibliothèque entre nous pour échanger sur les livres qu’on lit. Grâce à internet, on suit le quotidien des gens mais c’est grâce à la scolarité des enfants qu’on créé des vrais liens.
Je suis assez indépendante, j’aime passer du temps seule mais quand je me suis retrouvée sans mari la semaine avec mes 2 filles pas encore scolarisées, je me suis dit « si je reste seule enfermée à la maison avec mes filles je vais péter un câble ».
Pour mon travail, je peux passer une journée complète sur mon ordinateur sans sortir. Donc en allant chercher les enfants à l’école on rencontre du monde et ça fait du bien. Après on n’hésite pas à bouger tous les week-ends, mon fabuleux est sur la route toute la semaine, mais ça ne lui fait pas peur de faire des kilomètres et on passe de supers moments entre copains, ça fait du bien.
Peux-tu nous parler de ton livre** ?
Ça a été ma thérapie. Je suis partie des mails d’informations que je rédigeais pendant la maladie de Brune pour donner des nouvelles à la famille et aux amis. Je parlais déjà pas mal avec la psychologue de Necker, puis ensuite avec une psychologue à Châlons. Elles m’ont poussé à écrire, elles savaient que c’était quelque chose que j’aimais bien. C’est sûr que ça a été thérapeutique mais il n’y a pas que ça.
Au fur et à mesure on se rend compte qu’on oublie énormément de choses, de noms ou de détails et je me suis dit « je n’ai pas du tout envie d’oublier, je ne veux pas qu’on oublie Brune ». J’ai aussi pensé à mes enfants, j’ai eu envie qu’ils connaissent leur sœur.
As-tu eu des retours depuis la publication ?
Je n’ai que des retours supers gentils. Je suis parfois un peu gênée quand on me dit que je suis une super maman. J’ai eu une super petite fille, ça c’est sûr. Après, je pense que personne ne sait de quoi il est capable, surtout quand on n’a pas le choix.
Si ça vous arrivait, vous feriez certainement comme moi, vous continueriez à vivre et à prendre la vie du bon côté. Je n’ai pas l’impression d’être extraordinaire.
Nous avons vécus des choses extraordinaires, ça c’est sûr, j’ai juste l’impression qu’on n’a pas eu le choix. Je n’ai pas envie de me mettre dans mon lit et de pleurer, j’avais Alexandre et Fleur et maintenant j’ai Loup et je suis très très heureuse dans ma vie aujourd’hui.
Es-tu en contact avec d’autres mamans qui traversent ce genre d’épreuves ?
J’ai rencontré des mamans à Necker*** qui ont commandé mon livre parce qu’on est restées en contact sur Facebook. Je ne les connais pas plus que ça mais j’adore voir les photos. Je pense notamment à deux mamans qui ont des petites filles qui vont bien. Les voir rentrer à l’école, grandir, c’est vraiment génial, même si c’est juste de l’extérieur. Je ne commente pas forcément mais je regarde toujours.
Ton livre permet aussi à l’entourage des familles qui mènent ces combats de mieux appréhender ce qu’il se passe à l’hôpital car c’est très difficile à imaginer…
Beaucoup de gens me l’ont dit, personne ne peut vraiment se rendre compte de ce qu’on vit, à part peut-être ceux qui nous relaient auprès des enfants et qui sont là au quotidien. Les autres, après lecture du livre se disent qu’ils n’ont pas été assez présents, qu’ils ne se rendaient pas compte que ça avait pu être aussi difficile. Mais on a eu la chance d’être très entourée de notre famille et de nos amis.
C’est une histoire triste qui touche tout le monde, mais qui est aussi pleine d’espoir, et qui permet de remettre les choses à leur place et de se dire qu’il faut profiter de la vie.
As-tu des projets en lien avec le livre, associatifs ou autres ?
Je ne sais pas mais je ne crois pas. J’ai écrit un témoignage et s’il aide d’autres personnes, tant mieux. Je n’étais pas dans les associations qui existent déjà quand Brune était malade. Il y a d’autres livres qui existent, et notamment celui d’Anne-Dauphine Julliand, et je sais que moi j’ai mis énormément de temps à le lire. On nous a annoncé la maladie de Brune en mars et je n’ai pu le lire que pendant l’été. Des parents d’ailleurs nous disent qu’ils ne peuvent pas lire le mien car ils sont en train de vivre la même chose, et d’autres disent que ça les aide. Donc je n’ai pas de projets associatifs autour du livre. Je l’ai fait parvenir aux associations concernées par la maladie de Brune, notamment l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales), et j’ai eu un super retour du Rire Médecin, ça leur a fait plaisir de savoir que leurs actions étaient utiles.
Un message pour ta maman ?
C’est facile, ma maman c’est la meilleure. Je la remercie dans mon livre parce que sans elle ça n’aurait pas été pareil. On a eu la chance d’être hyper entourés et maman était mon double. Quand j’étais avec Brune elle était avec Fleur, et quand j’étais avec Fleur elle était avec Brune. Je ne suis pas très fête commerciale mais elle le sait, c’est la meilleure des mamans, la meilleure des grands-mères, on est hyper proches et on s’entend très bien.
C’est LA fabuleuse en quelque sorte ?
Exactement ! C’est une super maman !
* La maladie de Hurler est une maladie génétique rare due à l’accumulation anormale de composés appelés glycoaminoglycanes. Cette accumulation se produit surtout dans les os et les articulations, les yeux, le cœur et le cerveau et entraîne généralement un développement osseux anormal, une surdité, une baisse de la vision, une atteinte cardiaque et, dans les cas les plus graves, un déficit intellectuel. C’est la forme la plus invalidante et la plus grave des muccopolysaccharidoses de type I.
** Une petite Brune toute blonde, aux éditions Yveline
*** Hôpital Necker – Enfants malades spécialisé en pédiatrie
Vous pouvez vous procurer le livre de Marion Courtier directement chez l’éditeur et chez toutes les grandes enseignes.
